Années passées sans diagnostic. Rejeté et rejeté par les médecins. Traitements hormonaux et chirurgicaux inefficaces. Les sœurs Endo connaissent bien la lutte pour les soins de santé— tout comme les frères Endo comme Cori Smith.

Smith s’est vu attribuer le sexe féminin à la naissance, mais dit qu’il s’est toujours senti dans le mauvais corps.

L’homme transgenre de 27 ans, originaire de Rochester, dans l’État de New York, dit vivre avec l’endométriose tout en faisant face à l’ignorance, à la haine et à la stigmatisation de ses pairs et de ses gardiens, en raison de sa transition, a aggravé ses souffrances de la maladie.

« J’ai eu mes règles à 13 ans, et tout de suite j’ai eu des saignements abondants et des règles vraiment douloureuses », explique Smith. Six mois après ses premières règles, un kyste éclaté l’a atterri aux urgences.

 Cori Smith Teen
« Je savais qui j’étais, » dit Smith, ci-dessus, à l’âge de 15 ans, « mais je ne me sentais pas médicalement possible à ce moment-là, ni acceptable.' »

 » C’était comme si une bombe explosait à l’intérieur de votre corps « , se souvient-il. « Je ne pouvais pas voir, la douleur était si grave qu’elle m’a aveuglé, temporairement. »

Les médecins étaient abasourdis. Il n’a pas reçu de diagnostic d’endométriose avant de subir une laparoscopie diagnostique et une ablation (une méthode non approuvée par l’Endometriosis Foundation of America comme un moyen efficace de traitement de l’endométriose, dans laquelle le tissu endométrial est brûlé) à l’âge de 16 ans. On lui a prescrit des séries de soins palliatifs comme des pilules contraceptives, de la progestérone et des DIU pour lutter contre la douleur au genou, mais il subirait quatre autres ablations laparoscopiques en cinq ans. Il a subi des menaces de mort et des brimades de la part de ses camarades de classe. Mais Smith ne savait pas alors, son voyage avec l’endométriose était loin d’être terminé.

Nouveau chapitre, Nouveaux problèmes

Après sa cinquième laparoscopie infructueuse, Smith a commencé sa transition médicale avec des traitements à la testostérone et en subissant une chirurgie de haut niveau, ou l’ablation de tissus mammaires indésirables pour créer une poitrine plus masculine. Au début, la transition lui a donné le bénéfice supplémentaire qu’il espérait: moins de fatigue et l’arrêt de ses règles douloureuses.

 Cori rally
Smith, (avec son fiancé, Deon Young lors d’un rassemblement en juillet 2017 pour les droits des trans à Rochester, New York) dit qu’après cinq ablations, son endométriose est devenue incontrôlable. « Je n’ai pas arrêté de saigner pendant près de deux années entières », se souvient-il. « Je parle tous les jours, comme les tampons super plus, tous les jours depuis près de deux ans. C’était terrible. »

Huit mois plus tard, « j’ai commencé à avoir des repérages révolutionnaires, ce qui est vraiment rare chez les hommes trans qui prennent de la testostérone depuis si longtemps », se souvient-il. « J’ai recommencé à avoir des crampes. J’ai commencé à avoir cette sensation de prise de vue – d’électricité – dans mes jambes, ce qui pour moi, est un signe qu’endo est présent. »

Alors que l’endo continuait de faire rage, il a vite appris que s’asseoir dans la salle d’attente de son gynécologue, en tant qu’homme trans, était une autre source d’inconfort.

« Quand vous êtes assis dans cette salle d’attente, en train de ressembler à un homme, et que quelqu’un vous apporte votre presse-papiers, et que vous le remplissez, je veux dire que les gens vous regardent, comme, Qui est cette personne? Beaucoup d’hommes trans en général, beaucoup d’entre eux éviteront complètement d’aller chez l’obstétricien simplement parce que c’est une chose féminine, et cela leur donne beaucoup d’anxiété et beaucoup de stress. »

Désespéré de soulagement, Smith, alors âgé de 21 ans, a décidé d’une hystérectomie. (La Fondation américaine pour l’endométriose n’approuve pas la procédure en tant que méthode définitive de traitement de l’endométriose. « S’il y a une fibrose et une atteinte nerveuse dues à l’endométriose, l’hystérectomie ne permettra pas de résoudre le problème de la douleur », explique le cofondateur d’EndoFound, le Dr Tamer Seckin, qui n’a pas traité Smith.)

Mais Smith a d’abord commencé le processus de congélation des œufs, pour l’aider à réaliser son rêve de parentalité. Malgré ses traitements à la testostérone, il a pu récupérer 14 œufs viables.

La joie de ce succès fut de courte durée. Les hormones qu’il a prises pour stimuler ses ovaires les ont transformés « de la taille de pamplemousses », dit-il, et en novembre 2014, il s’est précipité aux urgences du Centre médical de l’Université de Rochester (URMC). Une fois sur place, il affirme que les médecins lui ont diagnostiqué un syndrome d’hyperstimulation ovarienne (SHO) et une torsion ovarienne, ou la torsion des deux ovaires.

Cependant, Smith affirme que son traitement à l’URMC était transphobe et irrespectueux. En novembre 2017, il a intenté une poursuite civile de 750 000 $ contre l’hôpital. Selon la poursuite, un médecin a effectué une ovariectomie chacune en deux chirurgies dos à dos distinctes pendant son séjour de deux jours. Lorsque Smith dit qu’il s’est réveillé de la première chirurgie avec l’ovaire restant de la taille d’un pamplemousse, il allègue dans le procès qu’on lui a refusé des médicaments contre la douleur et qu’il a été forcé de subir une échographie transvaginale atroce devant des infirmières béantes. Il affirme que le médecin est retourné pour effectuer la deuxième ovariectomie, mais que le médecin lui a refusé une hystérectomie — qu’il devait subir deux semaines plus tard — en disant à Smith qu’il « ne se sentait pas à l’aise d’aider à la transition. »Smith affirme qu’il s’est réveillé de la deuxième ovariectomie avec une occlusion intestinale et un iléus, ou une obstruction douloureuse de l’intestin grêle.

 Hôpital Cori Smith

Dans son procès, Smith allègue que ses soignants à l’URMC l’ont discriminé en raison de son statut transgenre, et en conséquence directe, il affirme avoir subi un traumatisme et une humiliation, et, à la suite de sa sortie, une perte de jouissance de la vie, une douleur physique et émotionnelle.

Un porte-parole de l’hôpital URMC déclare à The Blossom: « UR Medicine estime que M. Smith a reçu un traitement médical approprié à l’hôpital Highland (une division de l’URMC) en réponse à son besoin de soins d’urgence en novembre 2014. Ceci est basé sur un examen approfondi du dossier médical par des professionnels cliniques de l’équipe de sécurité des patients de Highland, un examen qui comprenait des entrevues avec les médecins traitants de M. Smith et d’autres soignants. » Le porte-parole a ajouté que l’hôpital a depuis mis en œuvre des mesures pour être « plus sensible et affirmant les besoins des patients transgenres et non conformes au genre, sans compromettre la qualité ou la sécurité des soins. »

Smith déclare que le procès est une intersection du mauvais traitement de la douleur de l’endométriose et de la discrimination envers les personnes trans. « Ce n’est pas seulement un problème trans », déclare-t-il, « c’est la façon dont les médecins traitent parfois les personnes atteintes d’endométriose. Ils ne prennent pas toujours la maladie au sérieux. Ils ne donnent pas toujours le crédit approprié au patient. »

Un Avenir Chargé de Douleurs

Smith a depuis subi son hystérectomie programmée, et il se dit reconnaissant que lui et son fiancé, Deon Young, puissent un jour avoir des enfants biologiques via une maternité de substitution. Malgré cette heureuse nouvelle, Smith affirme que la mauvaise gestion de son syndrome d’hyperstimulation ovarienne a eu des effets dévastateurs. « J’ai encore mal aujourd’hui », affirme-t-il, ajoutant qu’il éprouve des problèmes de miction et qu’il visite son gynécologue pour des blocages nerveux et des injections de points de déclenchement pour la gestion de la douleur. Il dit qu’il espère un jour subir une chirurgie d’excision pour retirer le vieux tissu cicatriciel de ses ablations.

Malgré tout, Smith dit qu’il reste positif et qu’il a canalisé son énergie pour soutenir d’autres hommes trans qui luttent pour faire partie de la communauté de l’endométriose.

« Ne le considérez pas comme un problème féminin », partage-t-il.

Et il a un message fort de soutien aux femmes endo. « La testostérone, c’était presque comme un remède pour un peu, et je l’ai senti, mais en même temps, nous souffrons toujours à vos côtés parce que même si nous n’avons plus nos règles, forcément, nous vivons toujours avec ces séquelles aussi. Donc, nous sommes vraiment là avec vous. »

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée.