Years expended undiagnosed. Lääkärit hylkäsivät heidät. Tehottomia hormonaalisia ja kirurgisia hoitoja. Endon sisarukset tuntevat terveydenhuollon kamppailun hyvin-ja niin myös Cori Smithin kaltaiset Endon veljekset.

Smithille määrättiin syntyessään naissukupuoli, mutta hän sanoo tunteneensa aina olevansa väärässä kehossa.

27-vuotias Rochester, NY-syntyperäinen, ja transsukupuolinen mies sanoo elää elämää endometrioosi kohdatessaan tietämättömyys, viha, ja stigmaa hänen ikäisensä ja hoitajien keskuudessa, koska hänen siirtyminen, on pahentanut hänen kärsimystä taudista.

”kuukautiseni alkoivat 13-vuotiaana, ja saman tien minulla oli runsaasti verenvuotoa ja todella kivuliaita kuukautisia”, Smith kertoo. Kuusi kuukautta ensimmäisten kuukautisten jälkeen, puhjennut kysta vei hänet ensiapuun.

Cori Smith Teini
”tiesin kuka olin”, Smith sanoo edellä 15-vuotiaana, ”mutta ei kokenut sitä tuolloin lääketieteellisesti mahdolliseksi eli ’hyväksyttäväksi.'”

”tuntui kuin pommi räjähtäisi kehon sisällä, hän muistelee. ”En voinut nähdä, kipu oli niin kova, että se sokaisi minut, väliaikaisesti.”

lääkärit mykistyivät. Hän ei diagnosoitu endometrioosi, kunnes hän tehtiin diagnostinen laparoscopy ja ablaatio (menetelmä, ei hyväksynyt endometrioosi Foundation of America tehokkaana keinona hoitoon endometrioosi, jossa kohdun limakalvon kudos on poltettu) iässä 16. Hänelle määrättiin kierroksia palliatiivista hoitoa, kuten ehkäisypillereitä, progesteronia ja Kierukoita, jotta hän hallitsisi polvitaklauskipua, mutta hän saisi vielä neljä laparoskooppista ablaatiota viidessä vuodessa. Hän sai luokkatovereilta tappouhkauksia ja kiusaamista. Smith ei kuitenkaan silloin tiennyt, että hänen matkansa endometrioosin kanssa oli kaikkea muuta kuin ohi.

uusi luku, uudet ongelmat

viidennen epäonnistuneen laparoskopiansa jälkeen Smith aloitti lääketieteellisen siirtymänsä testosteronihoidoilla ja käymällä yläleikkauksessa tai poistamalla ei-toivotun rintakudoksen, jotta rintaa saataisiin maskuliinisemmaksi. Aluksi siirtymävaihe toi hänelle toivomaansa lisähyötyä: vähemmän väsymystä ja kivuliaiden kuukautisten loppumista.

Cori rally
Smith (sulhasensa Deon Youngin kanssa heinäkuussa 2017 järjestetyssä rallissa transoikeuksien puolesta Rochesterissa, NY) kertoo, että viiden ablaation jälkeen hänen endometrioosinsa muuttui hallitsemattomaksi. ”En lakannut vuotamasta melkein kahteen kokonaiseen vuoteen”, hän muistelee. ”Puhun joka päivä, kuten super plus tamponit, joka päivä lähes kaksi vuotta. Se oli kauheaa.”

kahdeksan kuukautta, ”aloin saada läpimurto tiputtelua, mikä on todella harvinaista transmiehet, jotka ovat olleet testosteronia niin kauan”, hän muistelee. ”Minulla alkoi taas olla kramppeja. Minulla alkoi olla ampuva sähkö-tunne jaloissani, mikä minulle on merkki siitä, että endo on läsnä.”

Endon jatkaessa raivoamistaan hän sai pian tietää, että hänen SYNNYTYSLÄÄKÄRINSÄ odotushuoneessa istuminen transmiehenä oli toinen epämukavuuden lähde.

” kun istut siinä odotushuoneessa, näytät mieheltä, ja sitten joku tuo sinulle kirjoituslehtesi, ja täytät sitä, tarkoitan, että ihmiset tuijottavat sinua, että kuka tämä ihminen on? Monet transmiehet yleensä välttävät menemästä synnytyslääkärille vain siksi, että se on naisten juttu, ja se aiheuttaa heille paljon ahdistusta ja stressiä.”

epätoivoisena helpotuksesta Smith, tuolloin 21, päätti tehdä kohdunpoistoleikkauksen. (Endometrioosi Foundation of America ei hyväksy menettelyä lopullisena hoitomenetelmänä endometrioosi. ”Jos endometrioosi aiheuttaa fibroosia ja hermovaurioita, kohdunpoisto ei pysty käsittelemään kipuongelmaa”, sanoo Endofoundin toinen perustaja Tri Tamer Seckin, joka ei ole hoitanut Smithiä.)

mutta ensin Smith aloitti munasolujen pakastamisen auttaakseen häntä toteuttamaan elinikäisen unelmansa vanhemmuudesta. Testosteronihoidoista huolimatta hän onnistui pelastamaan 14 elinkelpoista munasolua.

ilo tuosta menestyksestä jäi lyhytaikaiseksi. Hormonit, joita hän otti stimuloidakseen munasarjojaan, muuttivat ne ”greipin kokoisiksi”, hän sanoo, ja marraskuussa 2014 hän kiirehti Rochesterin yliopiston lääketieteellisen keskuksen (URMC) ensiapuun. Perillä hän väittää lääkäreiden diagnosoineen hänelle munasarjojen hyperstimulaatio-oireyhtymän (OHSS) ja munasarjakierteen eli molempien munasarjojen kiertymisen.

Smith kuitenkin väittää kohtelunsa URMC: ssä olleen transfobista ja epäkunnioittavaa. Marraskuussa 2017 hän nosti 750 000 dollarin siviilikanteen sairaalaa vastaan. Puvun mukaan lääkäri teki kaksi päivää kestäneen oleskelunsa aikana yhden ooforektomian kummallekin kahdessa erillisessä selkäleikkauksessa. Kun Smith sanoo heränneensä ensimmäisestä leikkauksesta jäljellä olevan greipin kokoisen munasarjan kanssa, hän väittää kanteessa, että häneltä evättiin kipulääkitys ja hänet pakotettiin sietämättömään transvaginaaliseen ultraäänitutkimukseen tuijottavien hoitajien edessä. Hän väittää, että lääkäri meni takaisin suorittamaan toisen ooforektomian, mutta että lääkäri kielsi häneltä kohdunpoistoleikkauksen—joka hänen oli määrä tehdä kaksi viikkoa myöhemmin—väitetään kertoneen Smithille, että hän ”ei tuntenut oloaan mukavaksi siirtymävaiheen auttamiseksi.”Smith väittää heränneensä toisesta ooforektomiasta suolitukokseen ja ileukseen eli kivuliaaseen tukokseen ohutsuolessa.

Cori Smith Hospital

kanteessaan Smith väittää urmc: n hoitajiensa syrjineen häntä transsukupuolisuutensa vuoksi, ja suoranaisena seurauksena hän väittää kärsineensä traumoista ja nöyryytyksestä sekä kotiutumisensa seurauksena elämän nautinnon menettämisestä, fyysisestä ja henkisestä kivusta.

urmc: n sairaalan tiedottaja kertoo Blossomille: ”Ur Medicine uskoo, että herra Smith sai asianmukaista lääketieteellistä hoitoa Highland Hospitalissa (urmc: n osasto) vastauksena ensihoidon tarpeeseensa marraskuussa 2014. Tämä perustuu terveystietojen perusteelliseen tarkasteluun Highlandin potilasturvallisuustiimin kliinisten ammattilaisten toimesta, joka sisälsi haastatteluja Mr. Smithin hoitavien lääkäreiden ja muiden hoitajien kanssa.”Tiedottaja lisäsi, että sairaala on sittemmin toteuttanut toimenpiteitä olla,” herkempiä ja vahvistaa tarpeita transsukupuolisten ja sukupuoli ei-uudistuvien potilaiden, vaarantamatta laatua tai turvallisuutta hoidon.”

Smith toteaa oikeusjutun olevan risteymä endometrioosikipujen kaltoinkohtelusta ja transihmisiin kohdistuvasta syrjinnästä. ”Kyse ei ole vain transasiasta”, hän toteaa, ” vaan siitä, miten lääkärit hoitavat endometrioosia sairastavia ihmisiä joskus. He eivät aina ota sairautta vakavasti. Potilaalle ei aina anneta kunnollista tunnustusta.”

tulevaisuuden täynnä tuskaa

Smith on sittemmin saanut suunnitellun kohdunpoistonsa, ja hän sanoo olevansa kiitollinen siitä, että hän ja hänen sulhasensa Deon Young voivat jonain päivänä saada biologisia lapsia sijaissynnytyksen avulla. Iloisesta uutisesta huolimatta Smith väittää, että hänen munasarjojen hyperstimulaatio-oireyhtymänsä huonolla hoidolla on ollut tuhoisia vaikutuksia. ”Minulla on yhä kipuja nykyään”, hän väittää ja lisää, että hänellä on virtsaamisongelmia, ja hän käy hoitamassa OB-GYNINSÄ hermolohkoja ja trigger point-pistoksia kivunhallintaa varten. Hän sanoo toivovansa pääsevänsä jonakin päivänä leikkaukseen, jossa vanha arpikudos poistettaisiin hänen ablaatioistaan.

Smith sanoo silti pysyvänsä positiivisena ja kanavoineensa energiansa tukemaan muita transmiehiä, jotka kamppailevat kuulumisesta endometrioosiyhteisöön.

”älä ajattele sitä naisongelmana”, hän jakaa.

ja hänellä on vahva viesti endo-naisten tukemisesta. ”Testosteroni, se melkein tuntui parannuskeino hieman, ja tunsin, että, mutta samaan aikaan, olemme edelleen kärsivät rinnallasi, koska vaikka emme saa meidän kuukautiset enää, välttämättä, olemme edelleen elää näiden jälkivaikutusten samoin. Olemme siis todella tukenasi.”

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.